Giornata Mondiale delle Malattie Rare a Bologna. Tutte le iniziative

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Il 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Questo non significa che le persone affette da queste malattie siano poche, tutt’altro. Una malattia viene detta “rara”, secondo la definizione dell’Unione Europea, quando ha una certa prevalenza, e cioè quando interessa 5 o meno persone ogni 10.000 abitanti. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce col progredire della ricerca scientifica e, in particolare, la ricerca genetica. Stiamo dunque parlando di milioni di persone affette in Italia e decine di milioni in tutta Europa. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro paese i malati rari sono 2milioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica. Motivo per cui bisogna parlarne, informare e informarsi, affinchè chi ne è affetto possa trovare una rete di strutture competenti su cui fare affidamento, possa avere una presa in carico sociale e medica, e affinchè la ricerca scientifica vada avanti, per permettere una diagnosi efficace, tempestiva e una cura adatta.

E Bologna che ruolo occupa? Possiamo essere orgogliosi di avere alcuni tra i centri più competenti a livello europeo, in particolare l'Oncologia dell'Ospedale Bellaria nella rete i tumori solidi rari (EURACAN per i tumori cerebrali) e la Clinica Neurologica dell'Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (IRCCS) per la ricerca sulle epilessie rare (EpiCare). A Bologna inoltre c’è l’Ambulatatorio Malattie Rare Pediatriche gestito dalla professoressa Mazzanti, che segue oltre 3.000 bambini provenienti da tutta Italia.

Per sostenere questo ambulatorio, in occasione del 28 febbraio, Fiori di Campo Onlus organizza a Bologna la terza edizione delle Giornate Bolognesi Malattie Rare Pediatriche, con una serie di appuntamenti che coinvolgono tutta la cittadinanza. Inoltre la Regione Emilia- Romagna dà appuntamento alla nona edizione del convegno annuale sulle malattie rare, che si terrà a marzo.

- Sabato 24 febbraio alle ore 15 presso Auditorium Enzo Biagi in Sala Borsa, appuntamento con "Bologna e le malattie rare pediatrice”. Si tratta di un evento istituzionale, dove sarenno presenti autorità del Comune di Bologna, della Regione Emilia Romagna, dell’Universià degli Studi di Bologna e del Policlinico Sant’Orsola. La professoressa Mazzanti, insieme al suo team, terrà una Tavola Rotonda dal titolo “Malattie Rare Pediatrice, dal presente al future”. A seguire ci sarà una Lectio Magistralis del Direttore dell’ U.O. di Genetica Medica Marco Seri e infine testimonianze dirette dei pazienti e delle loro famiglie, per conoscere le loro storie.

- Sabato 24 febbraio alle ore 19.30 si terrà un Aperitivo in Galleria d’Arte presso Labs Gallery in via Santo Sefano 38, per un’immersione tra le opera di Dao, Joys, Rusty, CK( e Suf!-Cuoghi Corsello.

- Domenica 25 febbraio invece, due appuntamenti per i più sportivi a sostegno delle malattie rare, per dare visibilità e supporto alla ricerca e ai progetti dell’Associazione Fiori di Campo Onlus: alle ore 10 ritrovo presso il Portico di San Luca per la Rare Run Bologna, la corsa per le malattie rare. Si tratta di una camminata sotto ai portici, supportata dalla Polisportiva Masi, che vedrà i partecipanti scarpinare fino in cima a San Luca. Alle ore 8.30 invece, appuntamento con la Nordic Walking Bologna, una nordicata in spiaggia a Milano Marittima (RA).

- Martedì 28 febbraio, Giornata Mondiale delle malattie rare, alle ore 10.30 sarà allestito un Desk informativo sulle Malattie Rare, per informare e sensibilizzare chiunque sia interessato.

Puoi scaricare il programma completo delle Giornate Bolognesi Malattie Rare Pediatriche>>

- Sabato 10 marzo infine, appuntamento con il convegno “Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna”. Si tratta della nona edizione del convegno organizzato da Regione Emilia-Romagna insieme alla fondazione REact, presso la Sala “Anfiteatro” dell’Istituto di ricerca Codivilla-Putti, in via di Barbiano 1/10, dell'Istituto Ortopedico Rizzoli.
Scopo principale della giornata è la diffusione agli operatori sanitari e ai centri clinici delle conoscenze e delle esperienze specialistiche, individuando le eccellenze a disposizione nella nostra Regione e a livello nazionale. Si inizierà con una prima sessione di relazioni riguardanti la malattia di Niemann Pick C1, le più comuni genodermatosi e l’epidermolisi bollosa, approfondendo le più recenti terapie innovative. A seguire una lectio magistralis sulle patologie orfane di diagnosi, con il PDTA relativo alle fragilità ossee e un momento in cui saranno illustrate le reti di assistenza.
La seconda sessione sarà dedicata ai tumori rari e in particolare i Sarcomi viscerali, i Sarcomi ossei, i tumori neuroendocrini e i tumori cerebrali.
I relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali per le patologie rare e i tumori rari in esame, e la coordinatrice del tavolo interregionale per le malattie rare.